Quando Théo estava com 5 meses, sua mãe, a jornalista Larissa Carvalho, percebeu que ele não estava se desenvolvendo conforme o esperado para a idade. Ela então começou a buscar ajuda médica para descobrir o motivo.
Porém, Larissa não esperava ser surpreendida com o diagnóstico, que veio só depois de 1 ano e meio: Théo estava com paralisia cerebral causada pela alimentação à base de proteínas.
O pior é que o problema poderia ter sido identificado logo ao nascimento do bebê, permitindo que ele fizesse o tratamento adequado para não ter sequelas.
Os primeiros sinais
Théo parecia uma criança como qualquer outra até os 5 meses de vida, quando sua mãe percebeu que ele ainda não fazia coisas esperadas para essa idade, como sustentar a cabeça ereta e segurar coisas. Ele tinha pouca mobilidade.
Depois de muitos exames, inclusive uma tomografia, foi descoberto que Théo estava com paralisia cerebral, pois havia perdido neurônios em uma parte do cérebro.
O diagnóstico
Somente quando Théo estava com 1 ano e 10 meses, Larissa recebeu o diagnóstico do filho: acidúria glutárica. Essa é uma doença genética que afeta 1 em cada 30 mil crianças, e consiste da incapacidade de digerir proteínas.
Como o organismo de Théo não estava digerindo todas as proteínas presentes no leite da mãe, essas proteínas não absorvidas começaram a liberar um ácido que foi danificando o sistema nervoso do bebê.
Quando Larissa perguntou ao médico em que hora Théo começou a perder os neurônios, o médico respondeu que foi logo na primeira mamada.
A mãe se sentiu arrasada, com um pouco de culpa, mas logo percebeu que ela não tinha como saber da doença do filho. Ela até poderia ter sabido antes ou logo após o nascimento do bebê, mas não recebeu essa orientação dos médicos.
O teste do pezinho oferecido pelo SUS
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Larissa teve uma gravidez tranquila, e da mesma forma foi o parto. Ela fez todo o acompanhamento necessário no pré-natal, e Théo estava muito bem.
No entanto, a equipe do hospital que estava com Larissa no parto, não deu a ela uma informação importante: o teste do pezinho oferecido pelo SUS não identifica tantas doenças quanto o teste vendido pela rede privada. E a doença de Théo não estava inclusa no teste do SUS.
Acontece que, no Brasil, o teste do pezinho que é oferecido de graça pelo SUS identifica apenas 6 tipos de doenças. Já o teste do pezinho vendido pela rede privada, é ampliado, identificando mais de 50 doenças, inclusive a acidúria glutárica.
“Me ofereceram de tudo na maternidade – vacinas, vários cuidados –, mas ninguém falou: ‘Você quer fazer o teste do pezinho ampliado?”, disse.
O problema é que esse teste ampliado custa em torno de R$ 400, e a maioria das famílias não pode pagar. No entanto, se Larissa soubesse dessa possibilidade, teria a escolha de investir no teste particular e descobrir a doença do filho, iniciando um tratamento de imediato.
Em busca de um futuro melhor
Atualmente, Théo está com 5 anos. Ele é um menino muito alegre, mas necessita de cuidados integrais porque não anda nem fala.
Sabendo que a situação do filho poderia ter sido evitada, agora Larissa faz parte de um movimento composto por várias mães nessa mesma situação em busca de uma mudança real no teste do pezinho oferecido pelo SUS.
Essas mães lutam para que outras crianças possam receber esse e outros diagnósticos mais cedo, possibilitando um tratamento mais efetivo e a prevenção de sequelas intensas como as de Théo.
A luta dessas mães acontece por meio da campanha Pezinho no Futuro, uma parceria entre o Instituto Vidas Raras e a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, que traz informações sobre o teste do pezinho ampliado e pede sua inclusão no SUS.
“Se a gente conseguir um milhão de assinaturas, o Governo Federal, o Ministério da Saúde, vai ter de mudar as máquinas e se organizar para fazer o rastreamento de mais doenças”, disse Larissa.
