criança com doença incurável
Crédito: Arquivo Pessoal/Fernanda Lima

Menino que caía com frequência recebe diagnóstico de doença incurável

Ele demorou para andar e falar, mas a mãe nunca desconfiaria de uma doença como essa

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As professoras da creche do pequeno Guilherme Fronzi Lima, de Praia Grande, no litoral paulista, notaram que ele estava caindo com muita facilidade e frequência, e que também não tinha força para subir os degraus dos brinquedos, tanto quanto o esperado para sua idade.

Então, elas sugeriram à mãe que levasse a criança a um neurologista para que fosse verificada a causa das quedas. Ela ouviu a recomendação das profissionais, e assim fez.

O que a mãe não esperava era receber um diagnóstico tão preocupante. Depois de passar pela consulta, foi constatado que Guilherme tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença incurável e degenerativa que enfraquece os músculos até perder a mobilidade.

Agora, a família do menino está em uma corrida contra o tempo para tentar encontrar o melhor tratamento que permita oferecer a ele o máximo de qualidade de vida possível.

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Crédito: Arquivo Pessoal/Fernanda Lima

“O neurologista percebeu que havia uma saliência nas pernas dele e solicitou todos os exames. Assim que chegaram os resultados recebemos o diagnóstico da Duchenne. Nunca havia escutado falar sobre essa doença”, contou a mãe, Fernanda Lima, de 38 anos.

Fernanda está desempregada, paga aluguel e tem mais dois filhos. A situação a deixou muito preocupada em todos os sentidos. Precisou pagar a consulta com o especialista, comprar a botinha ortopédica, e agora precisa pensar no futuro do filho, com tudo o que ele vai precisar daqui para frente, sem deixar de lado os outros dois filhos.

“Foi um susto pra gente porque até aí achávamos que ele era normal. E está sendo bem difícil para nós, porque é uma doença que não tem cura e ainda não tenho recurso nenhum para tentar correr atrás de tratamentos mais eficazes para que ele tenha maior qualidade de vida. Meu mundo desabou”, disse a mãe.

Guilherme vai precisar fazer fisioterapia e hidroterapia, além de tomar alguns remédios, tudo para retardar ao máximo a progressão da doença. A fisioterapia, Fernanda conseguiu pelo SUS. Mas, não existe hidroterapia sem custo na região onde mora.

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Então, para conseguir custear o tratamento do filho e garantir que ele tenha o máximo de qualidade de vida pelo máximo de tempo possível, Fernanda fez uma campanha de arrecadação online com a meta de R$ 150 mil. Até o momento já foram arrecadados mais de R$ 27 mil, e se você puder, também está convidado a contribuir.

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