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Bebê que passou mil dias internado por displasia rara recebe alta

Francesco nasceu com uma condição rara que afeta seu crescimento ósseo.

Imagem Reprodução

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Uma criança de Illinois (EUA) está em casa pela primeira vez e se reuniu com seus seis irmãos, depois de passar mil dias no hospital por causa de uma displasia rara.

Francesco, agora com quase 3 anos, nasceu prematuro e com uma forma rara de displasia esquelética que afeta especificamente as costelas, dificultando o crescimento adequado de seus pulmões.

De acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, há uma grande variedade de sintomas de PLSD-T, que podem variar de pessoa para pessoa, mas podem incluir desenvolvimento atípico dos ossos, tórax estreito e outras características.

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“Sua displasia rara esquelética afeta o crescimento e o desenvolvimento de seus ossos, então ele sempre terá uma baixa estatura e seus ossos não crescerão e se desenvolverão normalmente”, explicou Dra. Erin Stroud, do Hospital Infantil La Rabida, em Chicago, que tratou Francesco, ao “Good Morning America”.

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“Mas quero dizer, ele já desafiou as probabilidades do que sua família foi informada para esperar quando ele nasceu, então estou animada para ver o que mais ele fará”.

“Com suas costelas tão pequenas, eu não tinha certeza se ele conseguiria respirar sozinho, que ele conseguiria sair do ventilador e esse é o progresso que tem sido tão impressionante para mim. Ele conseguiu sair do ventilador e respirar sozinho o dia todo e ele está ótimo”, acrescentou Stroud.

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Os pais de Francesco, Priscilla e Emanuele Bruno, estimam que ele esteve em sete hospitais desde seu nascimento em dezembro de 2019, com algumas das transferências exigidas pela pandemia de coronavírus.

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Apesar da baixa chance de sobrevivência, Francesco desafiou as probabilidades e não apenas sobreviveu, mas progrediu o suficiente para receber alta de La Rabida em 11 de outubro, depois de ter sido internado em março de 2021.

Para os Brunos, a volta para casa foi linda, segundo sua mãe, que acrescentou que seus irmãos – Sofia, 13, Giosue, 11, Emanuele, 10, Maria Elisabetta, 8, Anna Lucia, 7, Antonio, 5 – todos não se cansam de seu tempo com ele.

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“Francesco não consegue se sentar sozinho, mas ele rola por toda parte e há maneiras de eles passarem o tempo”, Priscilla Bruno disse ao “Good Morning America” sobre os relacionamentos crescentes dos irmãos. “Eles adoram cantar e brincar com ele e descobrir seus novos brinquedos.”

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Ter Francesco em casa é especialmente significativo, considerando que Priscilla e Emanuele Bruno vivenciaram a morte de um sétimo filho, um menino chamado Giovanni, que eles tiveram antes de Francesco.

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“Temos outra criança que nasceu com a mesma condição e viveu por cerca de cinco dias. E por isso estávamos muito conscientes de que, para falar claramente, estávamos muito cientes de que sua morte era algo muito possível”, disse Emanuele Bruno.

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Diante dos desafios médicos de Francesco por conta dessa displasia rara, seus pais dizem que sua fé católica deu força à família e desempenhou um papel importante em sua jornada compartilhada.

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“Somos pessoas que sempre buscaram a ajuda de Deus em nossa vida. Estávamos bem cientes de que, o que Francesco é, nunca seria uma garantia e ainda é assim hoje, só porque ele está conosco hoje”, Emanuele Bruno disse. “Mas sentimos que temos uma garantia, que é a garantia do céu.”

Hoje, Francesco é alimentado através de um tubo de gastrostomia-jejunostomia (também chamado de tubo G-J) e precisa estar em um ventilador doméstico à noite para ajudá-lo a respirar, mas seus pais e Stroud continuam esperançosos com o futuro da criança.

“A capacidade dele de tolerar a respiração por conta própria é impressionante e também nos dá muita confiança e esperança de que esse desmame possa continuar. Obviamente, não da noite para o dia, mas continue até o ponto em que um dia ele pode chegar a ser completamente traqueal independente”, disse Emanuele Bruno.

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“Ele se saiu tão bem que sinto que o céu é o limite para o que ele poderá fazer”, acrescentou Stroud.

Fonte: ABC News

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